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LE BLOG DE JOAQUIM ANTONIO
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Derniers commentaires
LE BLOG DE JOAQUIM ANTONIO
13 mars 2008

faite suivre...........

faite suivre...........
[ Ajouter un commentaire ] [ 4 commentaires ] # Posté le mardi 11 mars 2008 21:44 pouvez vous faire passer. C'EST POUR UNE MALADIE QUI EST RARE ET QUI N ES T PAS ENCORE CONNUEMON AMIE A SON FILS QUI EST ATTEINT DE CETTE MALADIEALORS SVP FAITE UN COPIER...
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13 mars 2008

sa fait fesait longtemp

sa fait fesait longtemp
Se matin Joaquin c est réveiller tous seul en pleine forme sa fessait très longtemps qu on ne l avait pas entendu respirer aussi calmement s en quinte de toux au réveille et sa fait du bien de voir sa .........Mais bon on c est que sa peut changer d un...
6 mars 2008

EH BEN VOILA..................

EH BEN VOILA..................
et oui a l avant dernier message je vous disait que la chambre implantable ce n était sûrement rien du tous ,manque de bol lyon a appeler aurillac et en faite il pourrait que la chambre implantable et bouger.Alors lundi direction lyon,demain pas perf...
28 février 2008

Quand le probleme se pose

Quand le probleme se pose
le problème des établissements spécialisé pour les enfants atteint d' handicape ou de maladie et malheureusement bien la.Et oui c est enfants la on bien souvent pas le niveau pour faire un primaire normal,alors il faut trouver un établissement adapter...
27 février 2008

mince, mince ,et mince........

mince, mince ,et mince........
Joaquin aujourd'hui et moins bien que hier,plus encombrer et fatiguer j espère qu'il ne rechute pas,la nuit c est bien passer malgré tous.Les aérosols se font sous oxygène maintenant et sa l aide bien.Dans la semaine prochaine j espère qu'on pourra lui...
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10 février 2008

QUELQUE PHOTOS

QUELQUE PHOTOS
Quelque photos de joaquin avant l intervention chirurgical,et que la maladie progresse la jojo parler et marcher normalement (sauf la photos ou il es assit sur le banc et celle ou il es assis dans le sable)avec les potos on voit émorment le changement...
15 octobre 2008

c etait ton dernier anniversaire....

c etait ton dernier anniversaire....
quand je regarde les photos de son anniversaire sa fait bizarre de se dire que c est camarade de classe était la avec nous pour souffer les bougies et que quelques jours après il es partie rejoindre les anges...sur cette photo il regarde le gâteau avec...
22 juin 2009

21 juin......

21 juin......
d abord je tiens a remercier toutes les personnes présente se jours la et aussi bien sur tous ceux qui on penser a lui et qui n on pas pu venir..... mon petit d ange sa fais 1 ans que tu es partie pour le pays des anges un an que le vide et lourd a supporter...
12 mai 2009

eux aussi se battent.....

eux aussi se battent.....
ces enfants la se bat contre la maladie de hunter ...cette maladie et très mal connu faut la faire connaître au tour de vous car quand on sait les dégâts que fais cette maladie faut la combattre mais tous seul impossible avec vous il peut y avoir des...
30 mai 2008

des nouvelles..........

des nouvelles..........
jojo et ressortie hier en fin d après midi de l hôpital...il va mieux toujours encombrée mais il lui on prescris de l oxygène pour la nuit et un aspirateur pour que l on puisse l aspirer...la prise de sang et la radio ne montre rien d anormal oufffffffffoufffffffff...
12 février 2009

la vie s en toi et dur ...

la vie s en toi et dur ...
ne me demandez pas si j'ai réussi à le surmonter, je ne le surmonterais jamais. ne me dites pas qu'il est mieux maintenant là ou il est, il n'est pas ici auprès de moi. ne me dites pas qu'il ne souffre plus, je n'ai pas accepté qu'il ait du souffrir....
23 janvier 2008

pourquoi.....

pourquoi.....
voila 4 ans passe et la maladie suit sont cour.Un jour, une émission passe à la télé (jours aprés jours)et la dans cette émission. Un petit garçon de 4 ans, avec la même maladie que jojo,lui était suivi sur lyon avec le doct nathalie guffon,et la on croyait...
29 février 2008

aujourd'hui' hui ,jour de perf comme tous les

aujourd'hui' hui ,jour de perf comme tous les
aujourd'hui' hui ,jour de perf comme tous les vendredi (pour le traitement enzymatique) mais voila la chambre implantable (port card comme un cathéters implanter sous la peau pour évités de toujours le piquer dans les veines et puis de toute façon les...
4 mars 2008

..........et ouiiiiiiiii.....

..........et ouiiiiiiiii.....
aujourd'hui hui mardi,joaquin a eu orthophonie ce matin,la séance c est très bien passer.Joaquin est toujours un peu encombrer,mais pour tous a ranger il a attraper une otite virulente alors avec sa en plus c est pas très très cool...........enfin je...
24 janvier 2008

L ECOLE............

L ECOLE............
Et oui notre petit jojo devient grand,à 5 ans il a fallut lui trouver une école(IME) car il n avait pas les acquis pour passer en cp.Avec l aide du CAMPS on chercha une école(IME) qui pourrait accueillir jojo.Il y avait une après AURILLAC que l etablissement...
24 janvier 2008

L OPERATION............

L OPERATION............
Joaquin a etait hospitalisé du 11/01/2005au31/01/2005 pour une réalisation de chirurgies multiples dans une même intervention:amygdalectomie,adénoidectomie,cure de hernie ombilicale et de hernie inguinale,appendicectomie,correction d un doigt a resaut...
22 janvier 2008

et sa continu....

     et sa continu....
nous voila rentrées dans la spirale des rendez vous médical sur Toulouse a purpan.Des rendez vous pour voir comment évolue la maladie,jusqu a 4 ans la maladie était assez stable niveau articulaire et mental,car il marcher parler de mieux en mieux mais...
9 juillet 2008

encore et toujours....

voila mon ange ...tous les matins presque a la même heure les images et toujours les mêmes penser du samedi 21 juin le jours ou tu a pris ton envole...je me rappelle le samedi matin a 5heure je me suis lever pour voir comment tu aller tu dormait paisiblement...
21 février 2008

LA VIE ES SOUVENT DUR AVEC LES MEMES

Depuis lundi Joaquin na pas la grande forme,il est encombrée,il fait une bronchite liée a la fausse route . Le docteur a préférer le mettre sous piqûre pendant 8 jours pour qu il récupère plus vite(car normalement les piqûres font effet plus vite)nous...
25 janvier 2008

LE SUIVIE MEDICAL

Joaquin est suivie une fois par ans sur Lyon ou un bilan complet est effectué,(coeur,kiné,pédiatre,orl,odiophonie,orthopedie,dentiste,orthophonie,pys,ex...)sinon il a kiné tous les jours,et son traitement habituel(risperdal,nozinan,ventoline,pulmicort)...
28 janvier 2014

examen de toulouse

le 20 janvier maely a était hospitaliser a Toulouse pour les examens annuel .... le matin 9h radio : résultat pas très satisfaisant le dos trop plat et elle grandit trop vite donc corset a partir du mois prochain après les radios examen des yeux qui na...
9 janvier 2013

......

Demain direction Toulouse jusqu'à vendredi pour le traitement elaprase et rendez vous pour les.yeux ....j ai une maman qui ma.dit quand.on commence les.rendez vous sa.ne s arrête plus c vrai c un combat permanent parfois se combat on.le.perd on la.perdu...
1 décembre 2012

reponse pour madame merle

bonjours et merci de votre soutien je suis désole pour votre fils....alors pour répondre a votre question c une maladie qui se connaît que chez les garçons en effet maely et la seul connu en France alors oui on peut faire des examen pendant la grossesse...
9 novembre 2012

une petite parenthese.......

tout d abord je voulait remercier romaine pour cet magnifique bannière.........je vais juste faire une petite parenthèse pour exprimer mon fond de pensée.......avec le temps et l'expérience d une vie assez remplie et bien compliqué j ai compris a mon...
27 octobre 2012

la vie es vraiment injuste...

je reprend en main le blog dédier a mon fils joaquin, se blog a une histoire celle de son combat de notre combat et bien sûr le combat de tout les autres enfants ou adultes atteint de cet maladie y a une autre raison aussi pour laquelle je reprend le...
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