joyeux anniversaire petit d ange  tu nous manque tu aurais du soufflé t 17 bougie aujourd hui  si la vie était pas aussi injuste tu me manque mon jojo <3<3<3<3<3<3

de

JOYEUX ANNIVERSAIRE QUE DE PROGRÈS DEPUIS LE DIAGNOSTIQUE DE LA MALADIE  QUE DE CHANGEMENT AUSSI PHYSIQUE ON C QUE RIEN ES GAGNER MAIS ON RESTE POSITIF ET ON CONTINU LE COMBAT LA MALADIE NE GAGNERA PAS UNE DEUXIÈME FOIS ......GROS BISOU MAELY ET CONTINUE A TE BATTRE ON T AIME PAPA MAMAN  GROS BISOU 

suites des examens annuelle pour maely a Toulouse aujourd hui, prévu perf orl kine réglage du corset et bilan neuropsy puis irm ......

le 13 février 2014 maely a reçu son corset elle a une cyphoses une autre étape débute un coter de la maladie que l on ne connaissez pas avec jojo j espère quelle va bien le supporter .......

le 20 janvier maely a était hospitaliser a Toulouse pour les examens annuel ....

              le matin 9h radio : résultat pas très satisfaisant le dos trop plat et elle grandit trop vite donc corset a partir du mois prochain

              après les radios examen des yeux qui na franchement rien donnée car maely a pas voulu il faut dire que après plusieurs heure d attente dans la salle d attente sa se comprend ..

après examen du coeur tj la fuite du mitral gauche mais rien de plus donc sa va....

pour l examen du calcium dans les os impossible de le faire ....

échos abdo pas eu les résultats...

suite des examens le 13 février et o mois d avril pour l irm en espérant que cela se passera mieux ....

21 juin 2013 5 ans deja que tu nous a quitter pour rejoindre les anges tu nous manque tellement ....on T AIME TU NOUS MANQUE.

le 2 juin 2013 tu aurai soufflé tes 16 bougies tu nous manque petit d ange on t aime ...

On sait qu'on a un enfant différent quand : 
- on compare les hôpitaux et pas les supermarchés 
- on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques 
- on montre à son enfant comment SORTIR les objets des armoires 
- les vêtements de l'année dernière lui vont encore 
- tout est un apprentissage, rien n'est un jeu 
- on se réjouit quand l'enfant fait des bulles en buvant (orthophonie) 
- on se réjouit quand il met du ketchup sur la table (ergothérapie) 
- on a l'impression d'avoir oublié quelque chose les jours où il n'y a pas de rendez-vous thérapeutique 
- on connait des mots comme EEG, EMG, hippothérapie, hémiparésie, etc. 
- on est tout fier d'annoncer que son enfant de 6 ans est enfin propre 
- on téléphone à tous ses amis quand son enfant s'assoit à 2 ans ou marche à 4 
- on en veut un peu aux amis qui se plaignent d'UNE mauvaise nuit à cause d'un enfant qui pleure 
- c'est nous qui suggérons au neurologue les examens qu'il pourrait faire
- on décompte toujours au moins un an quand on nous demande son âge
- on se réjouit quand on comprend le mot qu'il a bredouillé alors qu'il devrait parler depuis plus de 3 ans
- la moindre remarque (même innocente ou involontaire) le concernant nous fait monter les larmes aux yeux 
- on est capable de tenir des conversations passionnées avec de parfaits inconnus, eux-mêmes parents d'enfants différents 
- on pleure en cachette de voir un copain prendre la main de son enfant dans la cour de récréation...


je voudrais juste ajouter
on sait que l'on a un enfant different lorsque
- on sait s'emerveiller de ces moindres progres
- on apprend tellement en etant a ses cotes
- on voit le monde a travers ses yeux
- on puise le courage en lui lorsqu'on en a plus
- notre plus grande fierte et de le tenir par la main
- on sait le vrai sens des mots amour et tolerence

puis le jour ou il parte rejoindre le pays des anges
on souffres plus encore .....
de ne pas pouvoir le toucher lui parler lui faire des bisou
leur absence et lourde
le vide se fait sentir de plus en plus de jours en jour...

notre sortie en bateau une bonne journèe en famille...

 très jolies montage de ma belle soeur.....aujourd hui maely et son papa son repartie sur Toulouse comme tout les jeudi pour la perf d elaprase ,vivement que l on puisse le faire plus près de chez nous sur rodez ...sinon l orthophoniste a débuter et vivement les progrès mais sa risque d être long ..l école va bientôt être mis en place le lundi mardi vendredi de 8h30 a 11h45 avec avs sa va me faire bizarre de la voir allée a l école ENFIN SA GRANDIT C LA VIE  .......