LE BLOG DE JOAQUIM ANTONIO

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24 janvier 2008

ENFIN LE TRAITEMENT

Joaquin a 9 ans.Au bout de 5 ans attente le jours t en attendu arriva,quand le docteur Nathalie Guffon nous a appelée pour nous dire que Joaquin aller commençait la thérapie le 15 décembre 2007,ont été super heureux . On est monté tous les jeudi sur LYON...

Posté par moumours à 18:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

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24 janvier 2008

L OPERATION............

Joaquin a etait hospitalisé du 11/01/2005au31/01/2005 pour une réalisation de chirurgies multiples dans une même intervention:amygdalectomie,adénoidectomie,cure de hernie ombilicale et de hernie inguinale,appendicectomie,correction d un doigt a resaut...

Posté par moumours à 15:38 - Commentaires […] - Permalien [#]

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24 janvier 2008

L ECOLE............

Et oui notre petit jojo devient grand,à 5 ans il a fallut lui trouver une école(IME) car il n avait pas les acquis pour passer en cp.Avec l aide du CAMPS on chercha une école(IME) qui pourrait accueillir jojo.Il y avait une après AURILLAC que l etablissement...

Posté par moumours à 14:42 - Commentaires […] - Permalien [#]

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23 janvier 2008

pourquoi.....

voila 4 ans passe et la maladie suit sont cour.Un jour, une émission passe à la télé (jours aprés jours)et la dans cette émission. Un petit garçon de 4 ans, avec la même maladie que jojo,lui était suivi sur lyon avec le doct nathalie guffon,et la on croyait...

Posté par moumours à 18:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

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23 janvier 2008

la maladie c est quoi...........

A l Avant de continué sont histoire je vais vous espliqué c est quoi la maladie. La maladie de hunter est une maladie de surchage lysosomale hérèditaire,du groupe Mucopolysaccharides,dans different tissus essentiellement(foie,rate,coeur,cerveau et os)...

Posté par moumours à 10:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

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22 janvier 2008

et sa continu....

nous voila rentrées dans la spirale des rendez vous médical sur Toulouse a purpan.Des rendez vous pour voir comment évolue la maladie,jusqu a 4 ans la maladie était assez stable niveau articulaire et mental,car il marcher parler de mieux en mieux mais...

Posté par moumours à 16:50 - Commentaires […] - Permalien [#]

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22 janvier 2008

et ouiiiiiiiii vivre avec cette maladie..............

Nous voila maintenant avertie de se qui n allait pas chez jojo et oui cette maladie qui va nous pourri la vie et surtout sa vie. Comment prendre en charge une maladie encore presque inconnu au yeux des docteurs,plein de question nous vient en tête va...

Posté par moumours à 10:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

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21 janvier 2008

voici le debut de notre histoire!!!!!!!!!!!!

Joaquin es neé le 2 juin 1997 11 mois apres sa grande soeur Marina qui elle es née le 10 juilliet 1996.Joaquin dit(jojo) est malade depuis sa naissance cela a commencer par un reflux gastrique il revomiser tous se qui buver on est sortie de la mater un...

Posté par moumours à 20:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

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