Articles populaires – LE BLOG DE JOAQUIM ANTONIO

22 août 2008

deja deux mois.....

deux mois déjà que tu es partie la haut.. on t aime fort mon ange ... ton frère ta soeur et ton cousin jordan ton offert des petits d ange il sont très beau... on t aime tous très forts. PERSONNE NE T OUBLIE ON N' A TOUS UNE GROSSES PENSE POUR TOI TOUS...

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28 juillet 2008

petit texte.

On sait qu'on a un enfant différent quand : - on compare les hôpitaux et pas les supermarchés - on voit les jouets comme des moyens thérapeutiques - on montre à son enfant comment SORTIR les objets des armoires - les vêtements de l'année dernière lui...

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24 juillet 2008

coucou....

voila je n arrive pas a dormir alors je suis venu relire le blog de mon jojo,et tous vos commentaire et vous remercier de votre soutien qui me va droit au coeur.... le jours ou j ai commencer se blog je me douter pas que quelque mois après je le tiendrai...

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11 juin 2008

des nouvelles......

Alors jojo dort encore beaucoup...il es fatiguer comme vous voyait sur les photos....mais il es beaucoup beaucoup moins encombrer par contre....la nuit il dort sous oxygène toutes la nuit avec c est lunettes dans le nez et il es garde....on n a repris...

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3 juin 2008

au revoir kenzo......

pouvez vous faire tournée cette bougie spécial de kenzo pour faire montré qu"on est tous avec lui et qu'on pense a luisi vous aviez du coeur faite le c'est super gentil de votre part ce petit garçon super courageux ne se plaigné jamais ne pleuré pas malgré...

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2 juin 2008

bonne fete joaquin 11 ANS....

et oui petit jojo aujourd hui a 11 ans pfffff...sa passe trop vite..enfin malheureusement c est pas la grande forme il es fatigué mais pas beaucoup encombrée aujourd hui...bon maman papa marine enzo louna te souhaite un super anniversaire petit coeur....tu...

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31 mai 2008

LUNDI C EST DEJA L ANNIVERSAIRE DE JOAQUIN....

bon il faut quand même que je vous disse que notre petit jojo va avoir 11 ans lundi... et oui déjà pffffffffpffffffff pffffffffpffffffff .... bon maintenant reste a préparer le gâteau.....hummm.. ah oui mais chute je compte sur vous....il va avoir une...

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27 mai 2008

deja reveiller......lollol

et oui jojo c est réveiller a 5h du matt...pfffffffff pas cool.... comme il fessait du bruit crier et taper sur le mur...sa en principe de la part de jojo sa veut dire sa suffit maintenant moi assez dormir debout.... je les levé pour qui ne rév eille...

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9 mai 2008

petite nouvelle......

donc joaquin est bien encombrer encore et toujours....c est pénible cette encombrement a force surtout que l'on c est pas quoi faire pour le dégager si des aérosols de ventoline mais il l'en fait tellement que je pense a force sa fais même plus effet....a...

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14 mars 2008

vendredi

, Aujourd'hui hui vendredi,la perf c est passer s 'en soucie,c est l infirmière qui arrive a le piquer qui était la aujourd'hui hui.Un prélèvement de sang a était effectuer par rapport les otites,qui coules encore,les résultat sont bon pas de souci de...

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10 mars 2008

émie......

Voici émie,belle petite émie qui elle non plus na pas de change et malheureusement elle es toucher par la maladie d austin ou (lupidose)c est d une maladie de surcharge extrêmement rares(une quarantaine de cas rapporter)au plan cliniques,la maladie associe...

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25 avril 2008

enfin vendredi!!!!

jour de perf aujourd'hui....mais surtout la prise de sang il me tarde de savoir si les plaquettes sont toujours en hausses..toujours joaquin hier était bien pas beaucoup encombrer bien présent il rigoler..alors je pense que quand même sa devrait aller...pffffffffff...

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24 avril 2008

bastien (hunter aussi)

bastien il se bat aussi contre la maladie de hunter... il a 11 ans..et suivi aussi sur lyon.. mais le plus drôle dans tous sa c est qui l habite pas très loin de chez nous... enfin comme quoi.. aller lui rendre visite sur son blog et laisser lui une pluie...

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17 avril 2008

le poney....

Joaquin a était faire hier une demi heure de poney,au début il était super content il rigoler...mais au bout de 15 minutes il commencer a en avoir marres...pas du poney mais de la position qui lui était pas agréable a force alors on le fessait marcher...

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11 mars 2008

les nouvelles...................

Les nouvelles sont bonnes,les infirmières de lyon on réussie a piquer joaquin dans la chambre implantable s' en soucie,la perf c est bien passer,les radios montres rien d anormale...reste maintenant a trouver pourquoi a aurillac sa coince peut etre les...

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22 janvier 2008

et ouiiiiiiiii vivre avec cette maladie..............

Nous voila maintenant avertie de se qui n allait pas chez jojo et oui cette maladie qui va nous pourri la vie et surtout sa vie. Comment prendre en charge une maladie encore presque inconnu au yeux des docteurs,plein de question nous vient en tête va...

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23 janvier 2008

la maladie c est quoi...........

A l Avant de continué sont histoire je vais vous espliqué c est quoi la maladie. La maladie de hunter est une maladie de surchage lysosomale hérèditaire,du groupe Mucopolysaccharides,dans different tissus essentiellement(foie,rate,coeur,cerveau et os)...

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29 mars 2008

c est pas trop la forme........

Et oui joaquin et pas bien en forme depuis hier,pendant la perf hier il a fait une petite fausse route avec sa salive..rien de bien méchant mais comme il était déjà encombrer le doct la mis sous antibio et toujours des aérosols...mais il faut dire aussi...

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27 mars 2008

quelques souvenir....

La première photos on était en vacance a la mer,et la jojo arriver a manger tous seul et même a tenir un verre c était génial...la deuxième c et lui es sa petite soeur c est pas le même regard et on vois bien que la maladie a évoluer...les trois autres...

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25 mars 2008

a toi petit d ange.....

je vais vous parler d une personne que je connais pas personnellement,c est d une jeune fille qui es rentrer en contacte avec moi grâce a l asso vml...cette personne habite a la nouvelle calèdonie c est loin de chez moi sa....mais voila je discute avec...

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24 janvier 2008

ENFIN LE TRAITEMENT

Joaquin a 9 ans.Au bout de 5 ans attente le jours t en attendu arriva,quand le docteur Nathalie Guffon nous a appelée pour nous dire que Joaquin aller commençait la thérapie le 15 décembre 2007,ont été super heureux . On est monté tous les jeudi sur LYON...

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31 janvier 2008

NOTRE FRERE

Jojo c est notre frère il es diffèrent de nous car il ne parle pas et marche très peu,on n es gentil avec lui ,il faut pas le rejeter par se qu il es diffèrent,jojo ne peu pas jouer a nos jeu alors il joue au jeu de louna sa petite soeur et il s éclate...

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20 mars 2008

que de progrés............

Et oui quand on na commencer les séances de orthophonie(méthode padovan) c était impossible pour jojo d aller dans le hamac s en que les pieds touchent par terre.....et maintenant il est tranquille calme confiant ,si sa c est pas des progrès moi je comprend...

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18 mars 2008

julien....un petit hunter

julien et un petit garçon de 13 ans, lui non plus a pas de chance il es atteint de la maladie de hunter,il es suivi a lyon comme notre jojo on ne c est jamais rencontrer on c est connut par l asso vml et on espère se voir avec les week end organiser par...

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17 mars 2008

retour a l ecole........

Voila, jojo a repris l école aujourd'hui' en espérant que sa va bien se passer surtout le repas de midi......mais bon il est bien entourées. Les otites sont fini et jojo respire toujours aussi bien,le seul petit souci c est que sa petite soeur commence...

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