24 janvier 2008

ENFIN LE TRAITEMENT

Joaquin a 9 ans.Au bout de 5 ans attente le jours t en attendu arriva,quand le docteur Nathalie Guffon nous a appelée pour nous dire que Joaquin aller commençait la thérapie le 15 décembre 2007,ont été super heureux . On est monté tous les jeudi sur LYON pendant 5 mois (4h30 de route)car il recevait toute les semaines une perf d élaprase . Maintenant joaquin fait c est  perf toute les semaines sur l hôpital d AURILLAC à (35min)de chez nous.Depuis que jojo a commençait le traitement il est mieu coté respiratoire et beaucoup plus... [Lire la suite]
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24 janvier 2008

L OPERATION............

Joaquin a etait hospitalisé du 11/01/2005au31/01/2005 pour une réalisation de chirurgies multiples dans une même intervention:amygdalectomie,adénoidectomie,cure de hernie ombilicale et de hernie inguinale,appendicectomie,correction d un doigt a resaut et cirugie du canal carpien.joaquin est resté 15 jours en réa,à sa sortie de réa joaquin ne parler presque plus et ne marcher pas beaucoup.Depuis jojo ne parle pas et ne marche pas émormenent.Toute c est opérations on était faite en même temps car c est très compliquer et risque de faire... [Lire la suite]
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24 janvier 2008

L ECOLE............

Et oui notre petit jojo devient grand,à 5 ans il a fallut lui trouver une école(IME) car il n avait pas les acquis pour passer en cp.Avec l aide du CAMPS on chercha une école(IME) qui pourrait accueillir jojo.Il y avait une après AURILLAC que l etablissement  se situe a MARMAGNAC,qui pouvait le prendre en charge,mais voila il fallait qui soit pensionnaire toute la semaine,mais pour nous et aussi pour lui se n était pas possible de le laisser toute une semaine loin de la maison.On n en trouva une autre  à FONS, la il pouvait... [Lire la suite]
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23 janvier 2008

pourquoi.....

voila 4 ans passe et la maladie suit sont cour.Un jour, une émission passe à la télé (jours aprés jours)et la dans cette émission. Un petit garçon de 4 ans, avec la même maladie que jojo,lui était suivi sur lyon avec le doct nathalie guffon,et la on croyait rêvé il ressemblé à jojo énormément cette émission, il parler que cette enfant aller être greffer de moelle osseuses on c est dit qu il faut qu' on aille sur lyon  voir se que le docteur en pense pour jojo.On a pris rendez vous avec se docteur, on penser réellement qu on... [Lire la suite]
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23 janvier 2008

la maladie c est quoi...........

    Al Avant de continué sont histoire je vais vous espliqué c est quoi la maladie.                        La maladie de hunter est une maladie de surchage lysosomale hérèditaire,du groupe Mucopolysaccharides,dans different tissus essentiellement(foie,rate,coeur,cerveau et os).La maladie est lieé au déficit enzymatique de l Iduronate 2 suflatase(ids)Son déficit est responsable de l accumulation dans les lysosomes des différents tissus des deux... [Lire la suite]
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22 janvier 2008

et sa continu....

                     nous voila rentrées dans la spirale des rendez vous médical sur Toulouse a purpan.Des rendez vous pour voir comment évolue la maladie,jusqu a 4 ans la maladie était assez stable niveau articulaire et  mental,car il marcher parler de mieux en mieux mais voila il y avait se problème pulmonaire assez important qui était toujours present.mais bon ont était content que jojo puisse faire du vélo trottinette jouer au ballon il adorer sa.Il allait... [Lire la suite]
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22 janvier 2008

et ouiiiiiiiii vivre avec cette maladie..............

                 Nous voila maintenant avertie de se qui n allait pas chez jojo et oui cette maladie qui va nous pourri la vie et surtout sa vie. Comment prendre en charge une maladie encore presque inconnu au yeux des docteurs,plein de question nous vient en tête va t il  parler a part les quelques mots qui disiez déjà(maman papa mamie papi)va t il comprendre et jouet comme tout les autres enfants pourras t il aller a l école .ah oui je vait quand méme vous présenter notre... [Lire la suite]
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21 janvier 2008

voici le debut de notre histoire!!!!!!!!!!!!

                                              Joaquin es neé le 2 juin 1997 11 mois apres sa grande soeur Marina qui elle es née le 10 juilliet 1996.Joaquin dit(jojo) est malade depuis sa naissance cela a commencer par un reflux gastrique il revomiser tous se qui buver  on est sortie de la mater un samedi et le lundi le cauchemar commença jojo et admis en neo.. a Aurillac il y resta... [Lire la suite]
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