21 février 2008

LE PAPA DE JOAQUIM

                                                  bonjours a tous       je m appel jose,je suis le papa de joaquim. C est un enfant qui est vraiment attachant. Je l aime vraiment de tout mon coeur,même plus . Ces toute ma vie. Vous s avait c est mon premier fils, celui qui porte mon nom de famille, et je suis fière qui le porte. cette pu......de... [Lire la suite]
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18 février 2008

ENCORE.................

Samedi 16 février au soir,joaquin a faite une fausse route en buvant de l eau(l eau qui passe dans les poumons)il avait de plus en plus de mal a respirer on na était obligées d appelées les pompiers et le doct.il l on mis sous oxygène et il a était transférer en pédiatrie pour surveillance.le lendemain matin tout était rentrer dans l ordre l oxygène 96% et le doct nous a laisser rentrer a la maison, et oui jojo nous les ferras toute ,mais la fausse route il nous l avait pas encore faite,car un an auparavant jojo a était hospitaliser... [Lire la suite]
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10 février 2008

QUELQUE PHOTOS

Quelque photos de joaquin avant l intervention chirurgical,et que la maladie progresse la jojo parler et marcher normalement (sauf la photos ou il es assit sur le banc et celle ou il es assis dans le sable)avec les potos on voit émorment le changement ,surtout nous c est fous. Il était toujours souriant rigoler il était heureux pour un rien,et oui quelle PUTA................de maladie.Mais bon comme on dit l espoir fais vivre et tant qui aura de l espoir on se battra avec lui.BIS JOJO ET SURTOUT LÂCHE PAS
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02 février 2008

IMPORTANT

prenez 5 minutes de votre temps svp pour aller signer la PETITION(vml s unit a la fmo pour demander la reconduction du plan maladies rares)c est important pour les malades atteints de maladies rares et la hunter en fait parties.merçi de votre soutien.
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31 janvier 2008

NOTRE FRERE

Jojo c est notre frère il es diffèrent de nous car il ne parle pas et marche très peu,on n es gentil avec lui ,il faut pas le rejeter par se qu il es diffèrent,jojo ne peu pas jouer a nos jeu alors il joue au jeu de louna sa petite soeur et il s éclate quand meme.avant il joué avec moi quand était plus petit il pouvait faire du vélo trottinette ballon tratrape ex....mais maintenant sa maladie a un peu évoluer et il ne peut plus mais c est pas grave car enzo et moi on na bien compris pourquoi alors jojo continu a te battre tu es très... [Lire la suite]
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31 janvier 2008

METHODE PADOVAN

La méthode padovan a étè dévelopée au BRÉSIL dans les années 70 par BEATRIZ PADOVAN,orthophoniste et  ancienne enseignante dans une école STEINER.En utilisant tous les mouvements de base ainsi que d autre exercices(issu de sa propre recherche en tant qu orthophoniste)concernant la maturation neurologique de la bouche.Ainsi,pour parler, nous utilisons les mêmes circuits nerveux et les mêmes muscles que pour respirer et manger.SElon elle,l' étape du "parler" sera améliorée par la récapitulation des mouvements de base liés... [Lire la suite]
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30 janvier 2008

MERCI............

Bravo et merçi a tous ceux qui ont oeuvré a cette réussite et d aboutire a soulager les hunter,merçi a Nathalie Guffon qui a su nous aider avec gentillesse et ses compétence,a nous redonner espoir de voir <<revivre>>nos petits hunter,merçi également a son équipe ,au infirmières qui on était super toute la duré du traitement sur lyon.Merçi,aussi a l équipe d aurrillac qui on pris joaquin en charge pour la suite du traitement.Un petit clin d oeil a sa kiné qui le suis depuis tout bébé avec patience et gentillesse,merçi a son... [Lire la suite]
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25 janvier 2008

Voila un petit bout de l histoire de joaquin,je voulait aussi dire que si certaine personnes pouvait regarder un enfant malade dans son fauteuil avec le sourire sa serait largement plus agréable pour l enfant qui es regarder,fauteuil ne veut pas dire MONSTRE DE LA SOCIÉTÉ . Prenez le temps d expliquer a vaut enfant c est quoi une maladie.Je voulait dire aussi que joaquin a vécu cette histoire mais tous les enfants atteint de cette maladie ou d une autre maladie son passer par la eux aussi.Je voulait faire de gros bisous... [Lire la suite]
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25 janvier 2008

LE SUIVIE MEDICAL

Joaquin est suivie une fois par ans sur Lyon ou un bilan complet est effectué,(coeur,kiné,pédiatre,orl,odiophonie,orthopedie,dentiste,orthophonie,pys,ex...)sinon il a kiné tous les jours,et son traitement habituel(risperdal,nozinan,ventoline,pulmicort) de l orthophonie deux fois par semaine ou il pratique la méthode PADOVAN,cette méthode stimule l organisme depuis les mouvements les plus archaiques en favorisant la maturation du systeme nerveux.Et tous les vendredi thérapie.
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25 janvier 2008

PHOTOS

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