09 janvier 2013

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Demain direction Toulouse jusqu'à vendredi pour le traitement elaprase et rendez vous pour les.yeux ....j ai une maman qui ma.dit quand.on commence les.rendez vous sa.ne s arrête plus c vrai c un combat permanent parfois se combat on.le.perd on la.perdu une.fois pourtant jojo c vraiment battu contre cette fichu maladie mais.on.n.a.pas.l.intention de perdre une.nouvelle fois. NOTRE COMBAT CONTINUE PAS FACILE DE TOUS RECOMMENCER MAIS PAS LE.TEMPS DE.PLEURER SUR NOTRE.SORT . Jojo tu nous manque on t aime ......
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01 décembre 2012

reponse pour madame merle

bonjours et merci de votre soutien je suis désole pour votre fils....alors pour répondre a votre question c une maladie qui se connaît que chez les garçons en effet maely et la seul connu en France alors oui on peut faire des examen pendant la grossesse mais que si c un garçon si c une fille y a pas d examen de prévu pour la maladie de hunter car elle se déclare que chez les garçons...maintenant reste a savoir si maely es et sera un cas unique ou si sa va ce reproduire en sachant quand même qu'il y a de connu 12 cas dans le monde mais... [Lire la suite]
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24 novembre 2012

apres la pose de la chambre implantable

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09 novembre 2012

une petite parenthese.......

tout d abord je voulait remercier romaine pour cet magnifique bannière.........je vais juste faire une petite parenthèse pour exprimer mon fond de pensée.......avec le temps et l'expérience d une vie assez remplie et bien compliqué j ai compris a mon dépend que bien souvent les personnes les plus touché par notre histoire son ceux que l on connaît par le biais du blog ou de la maladie!!! en même temps vous allé me dire rien de plus normal ben justement c pas logique en soit....les étrangers prennent plus de nouvelles ou s inquiète... [Lire la suite]
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27 octobre 2012

la vie es vraiment injuste...

je reprend en main le blog dédier a mon fils joaquin, se blog a une histoire celle de son combat de notre combat et bien sûr le combat de tout les autres enfants ou adultes atteint de cet maladie y a une autre raison aussi pour laquelle je reprend le blog pour ma fille maely diagnostique en avril  de la maladie de hunter .....il me semble voir votre tête en lisant ceci surtout les parents de petit hunter qui se disses pas possible cette maladie se porte que sur les garçons oui que sur les garçons voila se que dit la... [Lire la suite]
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24 décembre 2011

encore un noel sans toi .......

tu me manque .....  
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17 mai 2011

pour la maman de lucas

je suis desolè mais la je pense que je ne pourrai pas vraiment vous aider moi joaquim ces vrai avait de la mousse blanche des petit oedeme au niveau des yeux et doigt et de la levre mais je ne serai vous dire si c etait des crise ou un autre signe de la maladie pour ma part....mais je pense que peut etre la maman de marc de julien bastien ludovic denis enzo thimeo et tous les autres qui von lire se message car je sait qui va etre lu si vous pouvais venir en aide a cette maman sa serai super genial car elle a tres peur que cela puisse... [Lire la suite]
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13 mai 2011

ma promesse

fiere d avoir tenu la promesse que je t avais faite mon ange....maintenant faut attendre encore et encore mais tampis on a eu les reponses...on t aime mon ange..
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09 février 2011

c est dernier jours grâce a ton blog jojo j ai fait la connaissance de catherine la maman de eric lui aussi partie au pays des anges a l âge de 13 ans il ces battu contre cette maladie aussi mais hélas la maladie a était encore plus forte ......repose en paix petit d ange prend bien soin de ta famille de la haut.je suis encore étonnées que mon blog puisse touchés encore autant de personne sa me fait énormément plaisir que se blog vie encore pour jojo et aussi pour tous les petits hunter ......merci tout simplement.....catherine... [Lire la suite]
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03 février 2011

reponse pour merle

bonjours et merci de votre commentaire qui  me touche ....tout d abors je suis desolè pour votre bout de chou mais faut garder espoir et toujours continuer a se battre meme si parfois ben la peur la fatigue le desespoir prenne le dessu ...des moment de joie de bonheur de peur de crainte tous cela et dur a gerè mais prenais le meilleur de chaque jour ....tous les petits hunter que je connais son des battants ils ont tous la joie de vivre votre bout de chou et tous jeunes encore mais croyais moi vous allè vivre des moments... [Lire la suite]
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