je reprend en main le blog dédier a mon fils joaquin, se blog a une histoire celle de son combat de notre combat et bien sûr le combat de tout les autres enfants ou adultes atteint de cet maladie y a une autre raison aussi pour laquelle je reprend le blog pour ma fille maely diagnostique en avril  de la maladie de hunter .....il me semble voir votre tête en lisant ceci surtout les parents de petit hunter qui se disses pas possible cette maladie se porte que sur les garçons oui que sur les garçons voila se que dit la médecine.......ben voila une fille atteinte une seul fille en France pourquoi nous aucune idée les doc eux même ne savent pas encore aura t il une explication un jours aucune idée ......notre combat continu contre cet fichu maladie ...........

jojo de la haut prend soin de ta petite toi qui a connu le combat la joie la tristesse on t aime tu sera a jamais dans nos coeurs ....