émie......

Voici émie,belle petite émie qui elle non plus na pas de change et malheureusement elle es toucher par la maladie d austin ou (lupidose)c est d une maladie de surcharge extrêmement rares(une quarantaine de cas rapporter)au plan cliniques,la maladie associe en proportions variables des signes de leucodytrophie métachromatique de muccopolysacharidose les types(2,3A,3D,et6)La formes la plus classique commence entre 1et 2 ans mais il existe des cas a révélation néonatal comme émie.........j ai connu c est parent par l asso vml et depuis on communique par msn,on c est jamais rencontrer mais cette été on va le faire..c est des gens super a qui je pense que votre soutien serai appréciable..cette maladie et tellement rare que si quelqu un connaît ou a vécu cette expérience et que vous voulait aider avec votre vécu et votre soutien cette familles on vous en remercie par avance...   a bientôt j espère.......

                              STEPHANIE GILLES ET LES FILLES ON PENSE A VOUS.............

                      ÉMIE TOUT PLEIN TOUT PLEIN DE GROS BISOUS                              

Comments

[bastien]

coucou je voudrai savoir si vous avez une adresse msn pour qu'on se contacte j'ai la maladie de hunter2 bbissoouuuu

[Loukette]

Que la vie est injuste pour rendre malade autant d'enfants. VML est en effet, une assoc qui permet de rencontrer des gens formidables, j'en ai fait l'expérience et pourtant, j'ai la chance, de ne pas avoir d'enfants malades ni de freres ou soeurs atteints. Je ne suis que bénévole auprès de VML, mais, j'ai fait de supers rencontres avec des enfants malades (Hunter ou autres) et leurs parents. Je vous assure que lorsque moi je vois passer une personne en fauteuil, un sourire se dessine sur mes lèvres car pour moi ce n'est pas un pestiferer mais une personne !!!

J'ai aussi sourit par rapport au nom que vous utilisez pour signer vos article car MOUMOUR est le nom du trou perdu (ou village) où je vis.

A bientot et bon courage a Jojo

[sandrine]

reponse pour suzy je pense que je vais demander a sa maman car je peut pas prendre de discision moi meme...............

[suzy]

Ohlala magnifique cette petite Emie!
croyez vous que si je parle d'elle sur mon blog ça pourrait aider sa famille?
j'attends votre réponse avant de faire quoi que ce soit
bistouflys à Joaquin
Suzy

[stephanie]

c dur de voir tant d'enfants malades... J'envoie tout mon soutien a la famille et tout mon courage et de gros bisoux a la puce